Polibezoek Kabuki-centrum
Het Kabuki-spreekuur vindt plaats op de polikliniek kindergeneeskunde in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard.
Bij het bezoek aan de Kabuki-poli zijn verschillende zorgverleners aanwezig:
- Kinderarts-endocrinoloog
- Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA; voor mensen met Kabuki < 20 jaar)
- Arts VG (arts voor verstandelijk gehandicapten; voor mensen met Kabuki > 16 jaar)
- Casemanager
Soms is ook een afspraak met de psycholoog of orthopeed nodig. Dit wordt van tevoren met u besproken door de casemanager.
Kinderen onder 1 jaar oud komen alleen bij de kinderarts EAA en de klinisch geneticus. Deze afspraak vindt plaats in het Maastricht UMC+ MosaKids Kinderziekenhuis. U krijgt van tevoren duidelijk te horen op welke plaats u verwacht wordt.
Advies en begeleiding kan bestaan uit:
- uitleg over Kabuki-syndroom
- advies over behandeling en ondersteuning
- meedenken over dagopvang, school, wonen, dagelijks functioneren
- advies bij medische klachten
- specifieke adviezen voor kinderen die groeihormoonbehandeling krijgen