Leven met deze aandoening

Gezien de zeldzaamheid van de aandoening is er weinig wetenschappelijk onderzoek verricht naar de kwaliteit van leven van mensen met Fructose-1,6-bisfosfatasedeficiëntie. Op kinderleeftijd kan de aandoening belastend zijn door nachtelijke voedingen, en ziekenhuisopnames bij ziektes (zoals de griep). Op volwassen leeftijd zijn de klachten een stuk milder en is de kwaliteit van leven redelijk goed.