Leven met deze aandoening
Bij EMZ in het algemeen is het beeld erg wisselend. De ernst van de ziekte, de behandeling die nodig is en de impact op het dagelijks leven verschillen sterk per patiënt en per type EMZ.
Sommige patiënten hebben alleen een dieet nodig, anderen medicatie of speciale therapieën. Ook de lange termijn effecten kunnen variëren: sommige mensen leiden een bijna normaal leven, terwijl anderen blijvende gezondheidsproblemen of beperkingen ervaren. Daarom is levenslange nazorg en regelmatig contact met het behandelteam belangrijk, zodat de behandeling en begeleiding steeds kunnen worden aangepast aan de persoonlijke situatie.