Expertisecentrum Bronchopulmonale dysplasie (BPD)
Soms worden baby’s te vroeg geboren. Omdat hun longen dan nog niet volledig zijn ontwikkeld, hebben ze vaak extra hulp nodig om goed te kunnen ademen. Deze hulp is belangrijk, maar kan de longen ook kwetsbaar maken. Als de longen hierdoor beschadigd raken, spreken we van Bronchopulmonale Dysplasie (BPD).
Bij MosaKids Kinderziekenhuis hebben we veel ervaring met BPD. We zijn een erkend expertisecentrum, wat betekent dat je bij ons kunt rekenen op gespecialiseerde zorg en begeleiding voor jouw kind én voor jou als ouder.
Diagnosefase
Als je kind wordt aangemeld bij ons centrum, starten we met een intake, op de polikliniek of tijdens een opname. De arts bekijkt welke onderzoeken nodig zijn om een goed beeld te krijgen van de longen van je kind. Deze onderzoeken helpen ons om een persoonlijk behandelplan op te stellen.
Onderzoeken die plaatsvinden in de diagnosefase:
- Een gesprek en lichamelijk onderzoek
- Meten van lengte, gewicht en groei
- Bloedonderzoek (zoals bloedgasbepaling): Bloedonderzoek | MosaKids Kinderziekenhuis
- Röntgenfoto of CT-scan van de borstkas
- Slikfoto (soms nodig)
- Longfunctietest
- Bronchoscopie onder narcose
- Slaaponderzoek
- Zuurstoftest (rond 36 weken zwangerschapsduur bij opgenomen baby’s)
Beeldvorming: - Thoraxfoto Röntgenfoto | MosaKids Kinderziekenhuis
- CT thorax: CT scan | MosaKids Kinderziekenhuis
- Evt. een slikfoto
- Longfunctietest Kinderlongziekten | MosaKids Kinderziekenhuis
- Bronchoscopie onder narcose Kinderlongziekten | MosaKids Kinderziekenhuis
- Slaaponderzoek: Slaaponderzoek bij kinderen (polysomnografie) | Informatiefolders
- Bij 36 weken vindt conform protocol een zuurstoftest/stresstest plaats om de mate van ernst van BPD te bepalen (bij klinische intake tijdens opname)
Welke van deze onderzoeken gedaan worden, hangt af van de situatie van je kind. De arts bespreekt dit altijd met je.
Uitslaggesprek
Ongeveer 1 tot 2 maanden na de intake volgt een gesprek waarin we de resultaten met je bespreken. Dit doen we samen met een kinderlongarts en de casemanager BPD. Soms zijn nog extra onderzoeken nodig. Daarna maken we samen een individueel behandelplan dat past bij de behoeften van je kind.
Behandelfase
In het behandelplan staat onder andere informatie over:
- Vaccinaties
- Voeding
- Bezoek aan het kinderdagverblijf
- Medicijnen
- Afspraken voor vervolgcontroles en wat te doen bij spoed
Sommige kinderen hebben langere tijd ademhalingsondersteuning nodig. Dit kan op verschillende manieren. Afhankelijk van wat jouw kind nodig heeft, is het volgende mogelijk:
Controle en nazorg
Na de start van de behandeling volgen we je kind goed op. Meestal zijn er jaarlijkse controles, maar als het nodig is, plannen we vaker een afspraak. Vanaf de leeftijd van 16 jaar begeleiden we de overgang naar de zorg voor volwassenen.
Soms blijven kinderen klachten houden, bijvoorbeeld met het hart of de spijsvertering. In dat geval schakelen we specialisten in, zoals de kindercardioloog of kinder-MDL-arts. Als de klachten mild zijn en je kind geen intensieve zorg meer nodig heeft, dragen we de zorg over aan de eigen kinderarts. Dit heet shared care: de zorg gebeurt zoveel mogelijk dichtbij huis, maar we blijven betrokken als dat nodig is.
Meer informatie over het leven met BPD is te lezen via Bronchopulmonale dysplasie (BPD) | Informatiefolders onder het kopje “vooruitzichten”.