Polibezoek Rett Expertise Centrum
Het Rett-spreekuur vindt plaats op de polikliniek kindergeneeskunde in het MosaKids Kinderziekenhuis in het Maastricht UMC+ (MUMC+).
Bij het bezoek aan de Rett-poli zijn verschillende zorgverleners aanwezig:
- Kinderarts Erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA; voor mensen met Rett < 18 jaar)
- Kinderarts-intensivist (voor de luchtweg- en ademhalingsproblemen bij mensen met Rett)
- Kinderneuroloog (i.v.m. het voorkomen van epilepsie bij mensen met Rett)
- Kinderorthopeed (i.v.m. de problemen aan het bewegingsapparaat, zoals scoliose)
- Prelogopedist (i.v.m. de frequente nood aan ondersteunende communicatie)
- Kinderfysiotherapeut (zie bij Kinderorthopeed)
- Arts VG (arts voor verstandelijk gehandicapten; voor mensen met Rett > 18 jaar)
- Casemanager
- Laagfrequent zijn ook contactouders van de NRSV aanwezig om contact met ervaringsdeskundigen aan te bieden. Voor de afspraak wordt gevraagd of hier behoefte aan is door de casemanager.
Voor de afspraak krijgt u (indien het een eerste afspraak is) het aanbod om telefonisch contact te hebben met de kinderarts EAA om uitleg te geven over de diagnose en vragen te beantwoorden. Er wordt gezamenlijk besproken op welke termijn de persoon met Rett-syndroom gezien zal worden op de polikliniek. Daarnaast krijgen ouders/verzorgers enkele maanden vóór het bezoek aan de polikliniek een vragenlijst opgestuurd zodat het REC op tijd weet welke vragen er zijn en wat de gezondheidsproblemen van de persoon met Rett-syndroom zijn.
Advies en begeleiding kan bestaan uit:
- Uitleg over Rett-syndroom
- Advies over behandeling en ondersteuning
- Meedenken over dagopvang, school, wonen, dagelijks functioneren
- Advies bij medische klachten
- Specifieke adviezen voor kinderen met ademhalingsproblemen, een scoliose of epilepsie bij Rett-syndroom