Wetenschappelijk onderzoek
Binnen het expertisecentrum voor het Kabuki-syndroom doen wij wetenschappelijk onderzoek naar het leven van mensen met deze diagnose. Dit onderzoek gebeurt door het bijhouden van gegevens uit het medisch dossier en door het invullen van vragenlijsten.
Onderwerpen die we bijvoorbeeld belangrijk vinden om meer over te leren zijn:
- Lichamelijke kenmerken van Kabuki-syndroom
- Hoe is de ontwikkeling van mensen met Kabuki-syndroom
- Zitten mensen met Kabuki-syndroom lekker in hun vel
- Hoe worden mensen met Kabuki-syndroom ouder
Om de zoveel tijd worden ook nieuwe onderzoeksonderwerpen bedacht. Meewerken aan bestaand of nieuw onderzoek is niet verplicht. U zult hier altijd naar gevraagd worden. Ook als u niet mee wilt werken, kunt u het expertisecentrum bezoeken.