Wetenschappelijk onderzoek
Binnen het Rett Expertise Centrum (REC) doen wij wetenschappelijk onderzoek naar het leven van mensen met deze diagnose. Dit onderzoek gebeurt door het bijhouden van gegevens uit het medisch dossier en door het invullen van vragenlijsten.
Onderwerpen die we bijvoorbeeld belangrijk vinden om meer over te leren zijn:
- Het natuurlijke beloop van mensen met Rett-syndroom (hoe worden mensen met Rett-syndroom ouder).
- De kans op het krijgen van een scoliose en het beloop hiervan bij Rett-syndroom.
- Het voorkomen van gezondheidsproblemen zoals ademhalingsproblemen en epilepsie bij Rett-syndroom.
- Hoe de zorg wordt ervaren door ouders/zorgverleners van mensen met Rett-syndroom
- Het bewegingspatroon van mensen met Rett-syndroom.
- De communicatiemogelijkheden en behoeftes van mensen met Rett-syndroom.
- Om de zoveel tijd worden ook nieuwe onderzoeksonderwerpen bedacht. Meewerken aan bestaand of nieuw onderzoek is niet verplicht. U zult hier altijd naar gevraagd worden. Ook als u niet mee wilt werken, kunt u het expertisecentrum bezoeken.