Controle en nazorg
Na de behandelfase blijft een patiënt met een Erfelijke metabole ziekten (EMZ), zoals Galactosemie, Fructosemie of andere erfelijke metabole ziekten, levenslang onder controle. De eerste controle vindt meestal binnen 1 tot 3 maanden na het starten van de behandeling plaats om te beoordelen hoe de patiënt reageert op het dieet, medicatie of andere therapieën.
Vervolgafspraken zijn in het begin vaak elke 3 tot 6 maanden, afhankelijk van de stabiliteit van de ziekte en de leeftijd van de patiënt. Bij stabiele patiënten of volwassenen kan dit later verschuiven naar 1 keer per jaar. Tijdens deze controles worden bloed- en urineonderzoeken gedaan, groei en ontwikkeling gevolgd, en krijgt de patiënt begeleiding over dieet, medicatie en dagelijks leven, ongeacht of de behandeling uit voeding, medicijnen of andere therapieën bestaat.
Welke specialisten zijn betrokken bij de nazorg?
Bij de nazorg van EMZ, zoals Galactosemie, Fructosemie en andere erfelijke metabole ziekten, blijft de patiënt begeleid door een team van specialisten. De metabool kinderarts of internist coördineert de zorg en past het behandelplan aan waar nodig. Een diëtist ondersteunt bij het dieet en controleert of de voeding compleet en gezond is. Laboratoriumspecialisten voeren de noodzakelijke bloed- en urineonderzoeken uit, en indien nodig kan een psycholoog of maatschappelijk werker ondersteuning bieden bij de emotionele of sociale uitdagingen die een chronische ziekte met zich meebrengt. Samen zorgen zij ervoor dat de patiënt ook na de behandelfase veilig en goed begeleid blijft. Afhankelijk van de ziektebeloop worden andere specialisten betrokken indien nodig.
Waar vindt de controle plaats?
De controles bij EMZ, zoals Galactosemie, Fructosemie en andere erfelijke metabole ziekten, vinden meestal plaats in het MUMC+, waar het gespecialiseerde behandelteam is gevestigd. Voor sommige controles en routinematige onderzoeken is nazorg dichter bij huis soms ook mogelijk, in overleg met het behandelteam.