Rett-syndroom

Het Rett-syndroom heeft invloed op verschillende onderdelen van de gezondheid, het leren en daarmee ook op het dagelijks leven. Daarom zijn vaak meerdere zorgverleners nodig. Het is belangrijk dat er altijd 1 van deze zorgverleners het complete overzicht heeft. Het is moeilijk om als zorgverlener heel veel te weten van álle zeldzame ziekten. Dat is de reden waarom er in heel Nederland speciale spreekuren zijn voor mensen met een zeldzame aandoening (Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen, ook wel ECZA genoemd). De teams die op deze spreekuren werken, ondersteunen de patiënt, diens familie en de zorgverleners in het goed zorgen voor iemand met zo’n zeldzame aandoening. Het expertisecentrum voor Rett-syndroom maakt deel uit van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen van het Maastricht UMC+. 

Rett Expertise Centrum

Het Rett Expertise Centrum (REC) geeft advies aan personen met Rett-syndroom, hun ouders/vertegenwoordigers en hun behandelend artsen. Ook doet het expertisecentrum wetenschappelijk onderzoek naar Rett-syndroom. U kunt gevraagd worden om hier aan mee te werken. Ook als u niet wil of kan meewerken, kunt u nog steeds het REC bezoeken. 

Het REC neemt de behandeling niet over van uw eigen arts. Het blijft belangrijk dat u een eigen arts in de buurt hebt. Als u die nog niet heeft, dan helpt het Rett Expertise Centrum met het vinden van een arts die ervaring heeft in de zorg voor mensen met Rett-syndroom en andere zeldzame genetische aandoeningen.